{"id":26958,"date":"2026-06-22T00:00:00","date_gmt":"2026-06-22T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/angelboss.com.br\/2026\/06\/22\/332634-medico-desmistifica-duvidas-sobre-doenca-rara-no-sangue\/"},"modified":"2026-06-22T00:00:00","modified_gmt":"2026-06-22T00:00:00","slug":"332634-medico-desmistifica-duvidas-sobre-doenca-rara-no-sangue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/angelboss.com.br\/en\/2026\/06\/22\/332634-medico-desmistifica-duvidas-sobre-doenca-rara-no-sangue\/","title":{"rendered":"M\u00e9dico desmistifica d\u00favidas sobre doen\u00e7a rara no sangue"},"content":{"rendered":"<p>Caracterizada pela destrui\u00e7\u00e3o dos gl\u00f3bulos vermelhos (hem\u00f3lise), a <a href=\"https:\/\/cdd.org.br\/noticias\/novo-white-paper-sobre-hpn-um-panorama-inedito-sobre-a-jornada-dos-pacientes-no-brasil\/\" rel=\"follow\">Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN)<\/a> \u00e9 uma doen\u00e7a rara e cr\u00f4nica que causa anemia, fadiga intensa, dor abdominal, urina escura devido \u00e0 perda de hemoglobina livre (hemoglobin\u00faria) e maior risco de trombose, entre outros sintomas que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n<p>Com preval\u00eancia global estimada entre <a href=\"https:\/\/abrale.org.br\/noticias\/panorama-da-hpn-no-brasil-relato-dos-pacientes-e-perfil-sociodemografico\/\" rel=\"follow\">um e cinco casos por milh\u00e3o de indiv\u00edduos<\/a>, a HPN \u00e9 geralmente diagnosticada em adultos de 30 a 40 anos. Nas \u00faltimas d\u00e9cadas, os avan\u00e7os no tratamento transformaram a doen\u00e7a em cr\u00f4nica e trat\u00e1vel, inclusive com a oferta de terapia pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Na pr\u00e1tica, por\u00e9m, esse cuidado ainda imp\u00f5e desafios importantes ao dia a dia dos pacientes.<\/p>\n<p>Para contribuir com a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, o hematologista Dr. Rodolfo Can\u00e7ado, professor adjunto da Faculdade de Ci\u00eancias M\u00e9dicas da Santa Casa de S\u00e3o Paulo e coordenador do Comit\u00ea de Gl\u00f3bulos Vermelhos da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), reuniu alguns mitos e verdades sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n<p><strong>A HPN n\u00e3o causa impactos f\u00edsicos e emocionais relevantes na vida do paciente<\/strong><\/p>\n<p><strong>Mito<\/strong>. Embora rara, a HPN pode ser altamente debilitante. &quot;A fadiga persistente \u00e9 um dos sintomas mais relatados e pode comprometer atividades simples do dia a dia, como trabalhar, estudar ou realizar tarefas cotidianas, restringindo a autonomia e o conv\u00edvio social dos pacientes&quot;, esclarece o m\u00e9dico.<\/p>\n<p>&quot;Esses sintomas tamb\u00e9m impactam oportunidades profissionais, com relatos de perda de empregos ou de promo\u00e7\u00f5es devido \u00e0 dificuldade em manter o desempenho ou \u00e0 necessidade de pausas frequentes para recupera\u00e7\u00e3o&quot;, complementa.<\/p>\n<p><strong>Oito em cada dez pacientes continuam sintom\u00e1ticos mesmo quando em tratamento<\/strong><\/p>\n<p><strong>Verdade<\/strong>. Cerca de 80% dos pacientes permanecem com anemia e, destes pacientes, cerca de 50% continuam com anemia intensa, fadiga e necessidades ocasionais de transfus\u00e3o de sangue. Na pr\u00e1tica, isso significa que oito em cada dez pessoas continuam <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1038\/s41409-021-01372-0\" rel=\"follow\">sintom\u00e1ticas<\/a>, convivendo com impactos f\u00edsicos, emocionais, sociais e econ\u00f4micos da condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, o tratamento da HPN n\u00e3o interfere de forma significativa na vida do paciente<\/strong><\/p>\n<p><strong>Mito<\/strong>. O tratamento da HPN imp\u00f5e desafios que v\u00e3o al\u00e9m do controle cl\u00ednico da doen\u00e7a. Apesar de avan\u00e7os importantes e da amplia\u00e7\u00e3o do acesso ao medicamento no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a \u00fanica terapia dispon\u00edvel \u00e9 administrada por via endovenosa, a cada duas semanas, exigindo deslocamentos at\u00e9 os centros especializados. Dados levantados junto a pacientes indicam que cerca de 50% precisam viajar a outro munic\u00edpio para receber a infus\u00e3o, percorrendo dist\u00e2ncias m\u00e9dias superiores a 80 quil\u00f4metros. Em alguns casos, esse trajeto pode chegar a 400 quil\u00f4metros. Embora o tempo da infus\u00e3o em si seja relativamente curto, o per\u00edodo total dedicado ao tratamento costuma se estender por um dia inteiro, considerando exames, consultas e o deslocamento at\u00e9 o centro de refer\u00eancia.<\/p>\n<p><strong>Novas perspectivas no tratamento da HPN<\/strong><\/p>\n<p>J\u00e1 est\u00e1 dispon\u00edvel no pa\u00eds uma alternativa de <a href=\"https:\/\/www.in.gov.br\/en\/web\/dou\/-\/resolucao-re-n-320-de-24-de-janeiro-de-2025\" rel=\"follow\">tratamento oral<\/a> para a hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna (HPN). Trata-se da primeira monoterapia oral para a doen\u00e7a, que pode reduzir a necessidade de deslocamentos para centros de refer\u00eancia e tem demonstrado resultados associados ao <a href=\"https:\/\/www.nejm.org\/doi\/full\/10.1056\/NEJMoa2308695\" rel=\"follow\">controle abrangente<\/a> da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Entre os desfechos observados est\u00e3o a chamada <a href=\"https:\/\/www.novartis.com\/news\/media-releases\/novartis-phase-iii-appoint-pnh-trial-shows-investigational-oral-monotherapy-iptacopan-improves-hemoglobin-near-normal-levels-leading-transfusion-independence-all-treatment-naive-pnh-patients\" rel=\"follow\">tripla normaliza\u00e7\u00e3o<\/a> \u2014 caracterizada por n\u00edveis de hemoglobina dentro da normalidade, normaliza\u00e7\u00e3o da desidrogenase l\u00e1tica (DHL), melhora dos n\u00edveis de fadiga e aus\u00eancia de necessidade de <a href=\"https:\/\/library.ehaweb.org\/eha\/2025\/eha2025-congress\/4159260\/austin.kulasekararaj.appulse-pnh.oral.iptacopan.monotherapy.demonstrates.html\" rel=\"follow\">transfus\u00f5es<\/a>.<\/p>\n<p>Atualmente, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (CONITEC) conduz a avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias terap\u00eauticas para a HPN por meio da Consulta P\u00fablica n\u00ba 49\/2026<a href=\"https:\/\/brasilparticipativo.presidencia.gov.br\/processes\/consultas-publicas-conitec\/f\/4737\/\" rel=\"follow\">.<\/a> As informa\u00e7\u00f5es relacionadas ao processo podem ser consultadas no portal da <a href=\"https:\/\/brasilparticipativo.presidencia.gov.br\/processes\/consultas-publicas-conitec\/f\/4737\/\" rel=\"follow\">CONITEC<\/a>.<\/p>\n<p><img src='https:\/\/api.dino.com.br\/v2\/news\/tr\/332634?partnerId=4593' alt=\"\" style=\"border:0px;width:1px;height:1px;\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pessoas com essa Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN) ainda enfrentam necessidades n\u00e3o atendidas, mesmo com tratamento dispon\u00edvel no SUS. 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