{"id":16545,"date":"2026-03-24T00:00:00","date_gmt":"2026-03-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/angelboss.com.br\/2026\/03\/24\/326933-ministerio-avalia-tratamento-para-acondroplasia-no-sus\/"},"modified":"2026-03-24T00:00:00","modified_gmt":"2026-03-24T00:00:00","slug":"326933-ministerio-avalia-tratamento-para-acondroplasia-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/angelboss.com.br\/en\/2026\/03\/24\/326933-ministerio-avalia-tratamento-para-acondroplasia-no-sus\/","title":{"rendered":"Minist\u00e9rio avalia tratamento para acondroplasia no SUS"},"content":{"rendered":"<p>A Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a Conitec, \u00f3rg\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade respons\u00e1vel por avaliar a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no SUS, emitiu <a rel=\"follow\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.gov.br\/conitec\/pt-br\/midias\/consultas\/relatorios\/2026\/relatorio-preliminar-vosoritida-para-tratamento-de-acondroplasia-cp-12\">recomenda\u00e7\u00e3o preliminar negativa<\/a> \u00e0 inclus\u00e3o do medicamento vosoritida para o tratamento da acondroplasia (a forma mais comum do nanismo) \u2014 e acaba de abrir uma consulta p\u00fablica para ouvir a opini\u00e3o da sociedade a respeito da oferta do medicamento no SUS.<\/p>\n<p>&quot;O processo de incorpora\u00e7\u00e3o de uma nova tecnologia na rede de sa\u00fade p\u00fablica compreende v\u00e1rias etapas. Uma delas \u00e9 a consulta p\u00fablica. E estamos, exatamente, neste momento. At\u00e9 30 de mar\u00e7o, pacientes, familiares, profissionais de sa\u00fade, gestores p\u00fablicos e privados poder\u00e3o participar da consulta p\u00fablica N\u00ba 12 e opinar sobre a disponibiliza\u00e7\u00e3o da terapia no SUS. Qualquer pessoa pode participar&quot;, explica a presidente da Associa\u00e7\u00e3o Nanismo Brasil (Annabra) e mulher com acondroplasia, Kenia Rio.<\/p>\n<p>Para a representante da associa\u00e7\u00e3o, trata-se de uma etapa de extrema relev\u00e2ncia. &quot;A consulta p\u00fablica \u00e9 um instrumento leg\u00edtimo para que a sociedade manifeste a sua opini\u00e3o a respeito da incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento no SUS. Mas n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 isso. \u00c9 tamb\u00e9m uma oportunidade para ampliar a compreens\u00e3o social sobre a realidade de quem convive com a doen\u00e7a. Precisamos falar que a acondroplasia n\u00e3o \u00e9 apenas uma quest\u00e3o de estatura. Quem tem a enfermidade convive com riscos cl\u00ednicos importantes e desafios di\u00e1rios que impactam a autonomia e a qualidade de vida&quot;, acrescenta Kenia.<\/p>\n<p>De acordo com a presidente da Annabra, a discuss\u00e3o em torno da necessidade da terapia precisa considerar que, historicamente, o cuidado da acondroplasia esteve centrado no tratamento das complica\u00e7\u00f5es, muitas vezes com cirurgias e interven\u00e7\u00f5es sucessivas, f\u00edsica e emocionalmente desgastantes para as fam\u00edlias. Nesse cen\u00e1rio, a possibilidade de uma terapia direcionada \u00e0 causa da doen\u00e7a representa uma mudan\u00e7a concreta de perspectiva. Atualmente, existe tratamento que muda o curso natural da doen\u00e7a. &quot;Quando existe uma tecnologia, j\u00e1 aprovada pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), mas ainda indispon\u00edvel no SUS, cria-se uma desigualdade no acesso \u2014 e isso n\u00e3o pode acontecer&quot;, avalia Kenia.<\/p>\n<p>O endocrinologista pedi\u00e1trico, Carlos Alberto Longui, refor\u00e7a que o cuidado na acondroplasia sempre teve um olhar atento no monitoramento e no tratamento das intercorr\u00eancias cl\u00ednicas, com acompanhamento multidisciplinar constante \u2014 uma vez que o cuidado adequado da doen\u00e7a envolve, desde a primeira inf\u00e2ncia, diversos especialistas, entre eles, pediatra, geneticista, endocrinopediatra, neurologista e neurocirurgi\u00e3o, ortopedista, ortodontista, otorrinolaringologista, fonoaudi\u00f3logo, psic\u00f3logo e nutricionista.<\/p>\n<p>No entanto, o especialista chama a aten\u00e7\u00e3o para a possibilidade de, hoje, a comunidade de pessoas com acondroplasia poder contar com uma terapia espec\u00edfica. &quot;Estamos falando de uma doen\u00e7a que compromete o crescimento, a forma\u00e7\u00e3o dos ossos e cartilagens e impacta diretamente a estatura e a qualidade de vida do indiv\u00edduo que tem o diagn\u00f3stico. At\u00e9 pouco tempo atr\u00e1s, os pacientes n\u00e3o contavam com tratamento farmacol\u00f3gico. Hoje, a realidade das pessoas com a doen\u00e7a \u00e9 outra. \u00c9 poss\u00edvel tratar&quot;, explica o m\u00e9dico.<\/p>\n<p>&quot;O medicamento \u00e9 capaz de tirar o freio que est\u00e1 reduzindo o crescimento \u00f3sseo de quem tem acondroplasia e corrigir parcialmente a estatura, o que permite realizar fun\u00e7\u00f5es e ganhar autonomia em aspectos essenciais da vida cotidiana, e isso muda vidas. Mas, al\u00e9m da tecnologia, \u00e9 preciso acesso. Existe uma necessidade latente de uma linha de cuidado estruturada no SUS, que garanta acesso ao tratamento por meio de um guia de cuidados, um Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT)&quot;, finaliza Longui.<\/p>\n<p><strong>Sobre a negativa da Conitec <\/strong><\/p>\n<p>Entre os argumentos para o parecer negativo da Conitec, de acordo com o relat\u00f3rio publicado no site do \u00f3rg\u00e3o, est\u00e3o preocupa\u00e7\u00f5es com o custo-efetividade, o impacto or\u00e7ament\u00e1rio, bem como incertezas quanto ao recorte et\u00e1rio.&nbsp; &quot;N\u00f3s, como comunidade de pacientes, vimos esses pontos que foram colocados no relat\u00f3rio e n\u00e3o podemos deixar de refor\u00e7ar alguns fatos importantes. Primeiro: o medicamento \u00e9 indicado para crian\u00e7as de seis meses at\u00e9 o fim da fase de crescimento. Tamb\u00e9m existem estudos que evidenciam que o tratamento em crian\u00e7as \u00e9 eficaz, inclusive abaixo dos cinco anos de idade. N\u00f3s acompanhamos crian\u00e7as que recebem o tratamento nesta faixa et\u00e1ria e vimos melhorias significativas no crescimento e na qualidade de vida. N\u00e3o interfere apenas no crescimento, mas impacta a funcionalidade desse indiv\u00edduo na sociedade como um todo.&nbsp; Sobre a quest\u00e3o de custo-efetividade, sabemos que n\u00e3o h\u00e1 consenso entre as ag\u00eancias reguladoras e a comunidade cient\u00edfica. J\u00e1 em rela\u00e7\u00e3o ao pre\u00e7o do medicamento, sabemos que ele \u00e9 compat\u00edvel com o custo de outras drogas \u00f3rf\u00e3s&quot;, conclui Kenia.<\/p>\n<p><img src='https:\/\/api.dino.com.br\/v2\/news\/tr\/326933?partnerId=4593' alt=\"\" style=\"border:0px;width:1px;height:1px;\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apesar de a recomenda\u00e7\u00e3o preliminar do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade ser desfavor\u00e1vel \u00e0 inclus\u00e3o, a Associa\u00e7\u00e3o Nanismo Brasil (Annabra) explica que toda a sociedade pode opinar a respeito do fornecimento do medicamento na rede de sa\u00fade p\u00fablica por meio da consulta p\u00fablica N\u00ba 12<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":16546,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[315],"tags":[447,359,347,409,352,351],"class_list":{"0":"post-16545","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias-corporativas-dino","8":"tag-acessibilidade","9":"tag-ciencia","10":"tag-industrias","11":"tag-mobilidade","12":"tag-saude-e-bem-estar","13":"tag-sociedade"},"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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