{"id":12016,"date":"2026-02-23T00:00:00","date_gmt":"2026-02-23T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/angelboss.com.br\/2026\/02\/23\/327572-aop-health-sobre-doencas-raras-informacao-colaboracao-inovacao\/"},"modified":"2026-02-23T00:00:00","modified_gmt":"2026-02-23T00:00:00","slug":"327572-aop-health-sobre-doencas-raras-informacao-colaboracao-inovacao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/angelboss.com.br\/en\/2026\/02\/23\/327572-aop-health-sobre-doencas-raras-informacao-colaboracao-inovacao\/","title":{"rendered":"AOP Health sobre Doen\u00e7as Raras: Informa\u00e7\u00e3o. Colabora\u00e7\u00e3o. Inova\u00e7\u00e3o."},"content":{"rendered":"

Entre 27 e 36 milh\u00f5es1<\/sup> de pessoas na Europa vivem com uma doen\u00e7a rara, mas apenas cerca de 6% t\u00eam acesso a um tratamento aprovado2<\/sup>. O progresso no diagn\u00f3stico e tratamento \u00e9 frequentemente dificultado por lacunas de conhecimento, incluindo a falta de informa\u00e7\u00f5es claras, confi\u00e1veis \u200b\u200be acess\u00edveis aos pacientes, necess\u00e1rias para apoiar a tomada de decis\u00f5es informadas. Com base em 30 anos de experi\u00eancia em pesquisa e desenvolvimento de terapias para doen\u00e7as raras, a AOP Health destaca a import\u00e2ncia da colabora\u00e7\u00e3o em toda a comunidade de sa\u00fade. No Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras de 2026, a empresa se une a profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e representantes de pacientes para destacar a necessidade de uma coopera\u00e7\u00e3o mais estreita para gerar, compartilhar e utilizar melhor os dados dispon\u00edveis, visando aprimorar o cuidado com pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. <\/b><\/p>\n

Este comunicado de imprensa inclui multim\u00e9dia. Veja o comunicado completo aqui: https:\/\/www.businesswire.com\/news\/home\/20260223520380\/pt\/<\/a><\/p>\n

\"Rare<\/p>\n

Rare Diseases: Collaboration is key. image: AdobeStock_1308212316<\/p>\n<\/div>\n

\n\u201cTrabalhar com doen\u00e7as raras desde 1996 nos mostrou que a inova\u00e7\u00e3o nunca \u00e9 um esfor\u00e7o individual\u201d, enfatizou Melissa Fellner, vice-presidente de \u00c1reas Terap\u00eauticas Globais da AOP Health. \u201cEla exige investimento cont\u00ednuo em dados, colabora\u00e7\u00e3o aberta e informa\u00e7\u00f5es que cheguem aos pacientes de forma que eles possam utiliz\u00e1-las.\u201d<\/p>\n

\nEm conson\u00e2ncia com essa abordagem, a AOP Health est\u00e1 conduzindo cinco estudos cl\u00ednicos na \u00e1rea de doen\u00e7as raras. A empresa colabora com pesquisadores de diversas universidades internacionais renomadas, bem como com 58 organiza\u00e7\u00f5es de pacientes, a maioria delas focada em doen\u00e7as raras. Essas parcerias visam aproveitar sinergias e fortalecer a base de evid\u00eancias.<\/p>\n

A colabora\u00e7\u00e3o \u00e9 fundamental<\/b><\/p>\n

\nA Prof\u00aa. Dra. Haifa Kathrin Al-Ali, professora de medicina interna no Hospital Universit\u00e1rio de Halle (Saale) e diretora do Centro Oncol\u00f3gico Krukenberg de Halle, compartilha a perspectiva da AOP Health. “Sem pacientes informados, \u00e9 dif\u00edcil gerar evid\u00eancias que realmente representem a realidade cl\u00ednica di\u00e1ria”, afirmou. “A colabora\u00e7\u00e3o estreita e a troca de informa\u00e7\u00f5es em p\u00e9 de igualdade s\u00e3o, portanto, essenciais, especialmente em doen\u00e7as raras.”<\/p>\n

\nAssim, a coopera\u00e7\u00e3o entre m\u00e9dicos, pacientes e a ind\u00fastria farmac\u00eautica desempenha um papel crucial no avan\u00e7o da pesquisa.<\/p>\n

Novas regulamenta\u00e7\u00f5es da UE exigem pacientes informados<\/b><\/p>\n

\nAl\u00e9m disso, o envolvimento do paciente est\u00e1 se tornando cada vez mais central nos processos europeus de avalia\u00e7\u00e3o e tomada de decis\u00e3o. Novas estruturas, como as Avalia\u00e7\u00f5es Cl\u00ednicas Conjuntas (ACCs), e abordagens de avalia\u00e7\u00e3o estruturadas, como o PICO (que define popula\u00e7\u00f5es, comparadores e desfechos relevantes para o paciente), dependem explicitamente de evid\u00eancias que reflitam as necessidades e experi\u00eancias do mundo real. Portanto, dados robustos e relevantes para o paciente, bem como perspectivas informadas do paciente, est\u00e3o se tornando cada vez mais importantes.<\/p>\n

\nNo entanto, a participa\u00e7\u00e3o significativa do paciente nesses processos requer acesso a conhecimento e compet\u00eancias adequados. Eva Otter, vice-presidente da PHA Europe, um grupo de defesa dos pacientes que representa pessoas com hipertens\u00e3o pulmonar em todo o mundo, enfatiza: “Para atender aos requisitos europeus e participar efetivamente dos processos de avalia\u00e7\u00e3o, precisamos ter acesso a informa\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis \u200b\u200be baseadas em evid\u00eancias, apresentadas em uma linguagem que possamos entender. Informa\u00e7\u00f5es especializadas e acess\u00edveis aos pacientes n\u00e3o s\u00e3o, portanto, um complemento, mas um pr\u00e9-requisito para a participa\u00e7\u00e3o informada e avalia\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis.”<\/p>\n

Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras 2026: Ampliando o acesso a informa\u00e7\u00f5es centradas no paciente<\/b><\/p>\n

\nPara coincidir com o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras 2026, a AOP Health est\u00e1 lan\u00e7ando um novo epis\u00f3dio de seu podcast para pacientes em alem\u00e3o, com o objetivo de apoiar os pacientes no processo de diagn\u00f3stico. Este epis\u00f3dio aborda a alfabetiza\u00e7\u00e3o em sa\u00fade e responde a uma pergunta central: Como os pacientes podem se informar bem e se envolver ativamente em seus cuidados?<\/p>\n

Links<\/b><\/p>\n

\nAcesse aop-health.com<\/a> de 26\/02\/2026 a 02\/03\/2026 para ver um especial do Dia das Doen\u00e7as Raras e ou\u00e7a o podcast “Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose”. (\u201cTudo est\u00e1 diferente agora? Vida depois e com um diagn\u00f3stico s\u00e9rio\u201d) aqui<\/a>.<\/p>\n

Sobre a AOP Health<\/i><\/b><\/p>\n

A AOP Health \u00e9 um grupo empresarial global com ra\u00edzes na \u00c1ustria, onde est\u00e1 localizada a sede da AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). Desde 1996, o Grupo AOP Health dedica-se ao desenvolvimento de solu\u00e7\u00f5es inovadoras para atender necessidades m\u00e9dicas n\u00e3o atendidas, particularmente nos campos de doen\u00e7as raras e medicina de cuidados intensivos. O grupo estabeleceu-se internacionalmente como um pioneiro em solu\u00e7\u00f5es integradas de terapia e atua mundialmente por meio de subsidi\u00e1rias, representa\u00e7\u00f5es e uma forte rede de parceiros. Com o lema “Needs. Science. Trust.” o Grupo AOP Health enfatiza seu compromisso com a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a import\u00e2ncia de construir relacionamentos com m\u00e9dicos e grupos de defesa de pacientes para garantir que as necessidades desses p\u00fablicos estejam refletidas em todos os aspectos das a\u00e7\u00f5es da empresa. (aop-health.com)<\/i><\/p>\n

1<\/sup>https:\/\/health.ec.europa.eu\/european-reference-networks\/rare-diseases_en
\n<\/a>
<\/i>2<\/sup>https:\/\/www.eurordis.org\/rare-disease-policy\/european-policy\/<\/a><\/p>\n

\nO texto no idioma original deste an\u00fancio \u00e9 a vers\u00e3o oficial autorizada. As tradu\u00e7\u00f5es s\u00e3o fornecidas apenas como uma facilidade e devem se referir ao texto no idioma original, que \u00e9 a \u00fanica vers\u00e3o do texto que tem efeito legal.<\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Ver a vers\u00e3o original em businesswire.com: <\/span>https:\/\/www.businesswire.com\/news\/home\/20260223520380\/pt\/<\/a><\/span><\/p>\n

Contato:<\/b><\/p>\n

Para mais informa\u00e7\u00f5es
\n<\/b><\/p>\n

DI Isolde Fally\n<\/p>\n

Isolde.Fally@aop-health.com
\n<\/a><\/p>\n

https:\/\/www.aop-health.com<\/a><\/p>\n

Fonte: <\/strong>BUSINESS WIRE<\/a>\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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