{"id":27811,"date":"2026-06-26T00:00:00","date_gmt":"2026-06-26T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/angelboss.com.br\/2026\/06\/26\/331858-consulta-publica-discute-inclusao-de-novo-tratamento-no-sus\/"},"modified":"2026-06-26T00:00:00","modified_gmt":"2026-06-26T00:00:00","slug":"331858-consulta-publica-discute-inclusao-de-novo-tratamento-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/angelboss.com.br\/en\/2026\/06\/26\/331858-consulta-publica-discute-inclusao-de-novo-tratamento-no-sus\/","title":{"rendered":"Consulta p\u00fablica discute inclus\u00e3o de novo tratamento no SUS"},"content":{"rendered":"<p>A Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec), \u00f3rg\u00e3o t\u00e9cnico do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade respons\u00e1vel pela avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade para o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), abriu a Consulta P\u00fablica n\u00ba 44 para ouvir a opini\u00e3o da sociedade sobre a avalia\u00e7\u00e3o da pegcetacoplana. A discuss\u00e3o se refere ao tratamento de pacientes adultos com hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna (HPN) previamente tratados com inibidores do complemento e que continuam apresentando necessidades m\u00e9dicas n\u00e3o atendidas. Embora a recomenda\u00e7\u00e3o preliminar do \u00f3rg\u00e3o seja desfavor\u00e1vel \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o, cidad\u00e3os maiores de 18 anos, familiares, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e demais interessados podem participar do processo at\u00e9 o dia 6 de julho por meio dos canais oficiais da Conitec.<\/p>\n<p>A <a href=\"https:\/\/www.nejm.org\/doi\/full\/10.1056\/NEJMoa2029073\" rel=\"follow\">HPN \u00e9 uma doen\u00e7a hematol\u00f3gica rara<\/a>, adquirida e clonal, associada a uma muta\u00e7\u00e3o som\u00e1tica em c\u00e9lulas-tronco hematopoi\u00e9ticas, sem car\u00e1ter heredit\u00e1rio. A condi\u00e7\u00e3o compromete prote\u00ednas de prote\u00e7\u00e3o na superf\u00edcie das c\u00e9lulas sangu\u00edneas, tornando os gl\u00f3bulos vermelhos vulner\u00e1veis \u00e0 ativa\u00e7\u00e3o do sistema complemento, mecanismo natural de defesa do organismo. Como consequ\u00eancia, ocorre destrui\u00e7\u00e3o prematura dessas c\u00e9lulas, processo conhecido como hem\u00f3lise.<\/p>\n<p><strong>Impacto cl\u00ednico e socioecon\u00f4mico<\/strong><\/p>\n<p>A hem\u00f3lise cr\u00f4nica e a ativa\u00e7\u00e3o inadequada do sistema complemento podem desencadear manifesta\u00e7\u00f5es como anemia, fadiga intensa, falta de ar, dores abdominais e lombares, dificuldade de degluti\u00e7\u00e3o e urina escurecida. Uma das complica\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 evolu\u00e7\u00e3o da HPN \u00e9 a trombose, caracterizada pela forma\u00e7\u00e3o de co\u00e1gulos que bloqueiam o fluxo sangu\u00edneo e que representa fator relevante de morbidade e monitoramento cl\u00ednico para os pacientes.<\/p>\n<p>O impacto da condi\u00e7\u00e3o pode atingir diretamente a qualidade de vida, a autonomia e a capacidade produtiva de pacientes e fam\u00edlias. A carga sintom\u00e1tica pode limitar atividades cotidianas, dificultar a continuidade dos estudos, reduzir a inser\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho e exigir suporte cl\u00ednico frequente, incluindo transfus\u00f5es em determinados casos. Em doen\u00e7as raras, esses efeitos tamb\u00e9m repercutem sobre cuidadores e familiares, que frequentemente precisam reorganizar sua rotina para acompanhar a jornada de cuidado.<\/p>\n<p><strong>O que ainda precisa avan\u00e7ar e o que diz a ci\u00eancia<\/strong><\/p>\n<p>Os avan\u00e7os terap\u00eauticos dos \u00faltimos anos modificaram o manejo da HPN, inclusive com a disponibilidade de inibidores de C5 no SUS. No entanto, a resposta cl\u00ednica pode variar entre os pacientes. Parte das pessoas previamente tratadas pode permanecer com anemia, fadiga persistente e necessidade de transfus\u00f5es, indicando que ainda existem necessidades m\u00e9dicas n\u00e3o atendidas em subgrupos espec\u00edficos.<\/p>\n<p>A avalia\u00e7\u00e3o da pegcetacoplana foi baseada em estudos cl\u00ednicos, incluindo o estudo PEGASUS, publicado no New England Journal of Medicine, que avaliou pacientes adultos com HPN previamente tratados com inibidores de C5 e anemia persistente. No estudo, a pegcetacoplana foi associada \u00e0 melhora dos n\u00edveis de hemoglobina, \u00e0 redu\u00e7\u00e3o da necessidade de transfus\u00f5es e \u00e0 melhora da fadiga em compara\u00e7\u00e3o ao eculizumabe na semana 16.<\/p>\n<p>Dados de acompanhamento de 48 semanas, publicados no <a href=\"https:\/\/www.bing.com\/ck\/a?!&amp;&amp;p=7626a4219aba8b5738ea9edcbae3734bec76d855780050b117dbbbbcfa34640aJmltdHM9MTc4MjQzMjAwMA&amp;ptn=3&amp;ver=2&amp;hsh=4&amp;fclid=0045b4a6-4687-676d-2305-a322476d6647&amp;psq=Peffault+de+Latour+R%2c+Szer+J%2c+Weitz+IC%2c+R%c3%b6th+A%2c+H%c3%b6chsmann+B%2c+Panse+J%2c+et+al.+Pegcetacoplan+versus+eculizumab+in+patients+with+paroxysmal+nocturnal+haemoglobinuria+(PEGASUS)%3a+48-week+follow-up+of+a+randomised%2c+open-label%2c+phase+3%2c+active-comparator%2c+controlled+trial.+Lancet+Haematol.+2022%3b9(9)%3ae648-e659.+doi%3a10.1016%2fS2352-3026(22)00210-1&amp;u=a1aHR0cHM6Ly93d3cudGhlbGFuY2V0LmNvbS9qb3VybmFscy9sYW5oYWUvYXJ0aWNsZS9QSUlTMjM1Mi0zMDI2KDIyKTAwMjEwLTEvYWJzdHJhY3Q\" rel=\"follow\">The Lancet Haematology<\/a>, sugerem manuten\u00e7\u00e3o dos benef\u00edcios hematol\u00f3gicos observados ao longo do tempo. A interpreta\u00e7\u00e3o desses dados deve considerar que cada caso \u00e9 individual e que qualquer decis\u00e3o terap\u00eautica deve ser tomada por profissionais de sa\u00fade, com acompanhamento especializado.<\/p>\n<p><strong>Import\u00e2ncia da participa\u00e7\u00e3o social<\/strong><\/p>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o social e a escuta qualificada das experi\u00eancias de pacientes e cuidadores complementam as an\u00e1lises t\u00e9cnicas no processo de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias. Em doen\u00e7as raras, relatos estruturados podem contribuir para ampliar a compreens\u00e3o sobre a jornada dos pacientes, as necessidades n\u00e3o atendidas e os impactos das decis\u00f5es em sa\u00fade.<\/p>\n<p>A presidente da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doen\u00e7as Graves, Raras e Defici\u00eancias (Afag), Maria Cec\u00edlia Oliveira, enfatiza a relev\u00e2ncia do instrumento institucional para dar visibilidade \u00e0s demandas da comunidade: &quot;A HPN pode gerar impacto significativo na rotina, na autonomia e na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. Por isso, \u00e9 importante que os processos de avalia\u00e7\u00e3o em sa\u00fade tamb\u00e9m considerem, de forma respons\u00e1vel e alinhada \u00e0s etapas institucionais, a viv\u00eancia de pacientes, familiares e cuidadores&quot;.<\/p>\n<p>A representante destaca, ainda, a necessidade de estrutura\u00e7\u00e3o do ecossistema de sa\u00fade: &quot;Em doen\u00e7as raras e graves, a organiza\u00e7\u00e3o da linha de cuidado \u00e9 essencial para que as necessidades dos pacientes sejam compreendidas em sua integralidade&quot;.<\/p>\n<p>Representantes da sociedade civil apontam que o engajamento da popula\u00e7\u00e3o em consultas p\u00fablicas \u00e9 um mecanismo leg\u00edtimo para fornecer subs\u00eddios \u00e0s inst\u00e2ncias avaliadoras, transformando experi\u00eancias individuais em refer\u00eancias complementares para pol\u00edticas p\u00fablicas. O formul\u00e1rio para envio de contribui\u00e7\u00f5es e o relat\u00f3rio t\u00e9cnico preliminar est\u00e3o dispon\u00edveis no site da Conitec at\u00e9 o encerramento do prazo, em 6 de julho. Qualquer cidad\u00e3o maior de 18 anos pode acessar a plataforma oficial via Gov.br e registrar sua contribui\u00e7\u00e3o. Ap\u00f3s o per\u00edodo de consulta, as manifesta\u00e7\u00f5es ser\u00e3o analisadas pelo \u00f3rg\u00e3o t\u00e9cnico antes da delibera\u00e7\u00e3o final do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n<p><em>Material dirigido exclusivamente \u00e0 imprensa especializada como fonte de informa\u00e7\u00e3o. Conte\u00fado informativo, n\u00e3o substitui diagn\u00f3stico, orienta\u00e7\u00e3o ou acompanhamento m\u00e9dico.<\/em><\/p>\n<p><img src='https:\/\/api.dino.com.br\/v2\/news\/tr\/331858?partnerId=4593' alt=\"\" style=\"border:0px;width:1px;height:1px;\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec), \u00f3rg\u00e3o t\u00e9cnico do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade respons\u00e1vel pela avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade para o SUS, abriu a Consulta P\u00fablica n\u00ba 44 at\u00e9 o dia 6 de julho para ouvir a opini\u00e3o da sociedade sobre a avalia\u00e7\u00e3o da pegcetacoplana. 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